Özel gereksinimli….

Son zamanlarda ne kadar çok duyuyorsunuz bu kelimeyi tahmin ediyorum.Önceleri zihinsel  özürlü sonra bu bir özür değil tartışmalarıyla yerini engelliye bıraktı bu da bir süre tartışıldı ve özel gereksinimli çocuklar oldu …

Aslında bu tanımlar ya da sıfatlar çokta önemi değil …  Nasıl hitap ettiğinizden çok nasıl yaklaştığınız önemlidir çocuklarımıza,bir gülümseme yeter onları mutlu etmek için çünkü onlar maddi dünyayı bilmezler ,çıkarlarını gözetemezler ,ego mu o da ne demek …

Özel anneyi de kullanmayı ben çok sevmiyorum evlatlık alıp anne olan kadınlar benim için çok daha özel hatta bizim çocuklarımız gibi gereksinimleri farklı olan çocukları alıp koruyan kollayan aileler tanıyorum ve çok saygı duyuyorum onlara senin olmayan bir çocuğa bir ömrü adayıp bütün ihtiyaçlarını karşılamak inanın hiç kolay değil …Oysa bu benim çocuğum canımın içi ona bakıyor olmam beni neden ayrıcalıklı kılsın ki ?............

Hatta çoğu zaman da yetersiz hissediyorum kendimi ,ah işte aynı vicdan azapları ve keşkeler dönüyor kafamın için de… Uykusuz geçen gecelerin ardından başlayan hastane ve rehabilitasyon maratonları bazen beni depresifleştiriyordu ,bedenim isyan ediyordu …İşte o anlarda kendimi hem çok yetersiz hem de kötü bir anne hissettiğim çok zamanlar olmuştur.Umut etmenin bile bizim için saçmalık olduğunu düşündüğüm zamanlarım ,deliriyorum ve bunu kimse anlamıyor dediğim gecelerim ,var olmadığını bildiğim şeyleri inanarak var etme çabalarım…..Ah ne mücadele ne günlerdi o günler …..Hayatımın nasıl 360 derece değiştiğini  ne yapacağımı bilmeden şuursuzca yaşadığım o günler ….Kimseye kızmadım bunları yaşarken bu benim seçimimdi anne olmak istedim hem de çook …Yıılarla sindirdik ,özümsedik ,her anını çok sevdim yaşamımızın ….Kendi bildiklerimizle bir yol bulduk …. 15 yılı geride bıraktık ….Şimdi geriye bakıp diyorum ki ne günlermiş insan yaşarken bunları çokta göremiyormuş onu anladım ….

"Umut olmasına var, sınırsız denecek kadar umut var, ama bizim için değil."

Franz Kafka yol arkadaşlarımdan biriydi o zamanlar ….

Bir Annenin De Depresif Olma Hakkı Vardır

Bu akşam yürüyüş yaparken uzun uzun düşünme fırsatım oldu ve neden bilmem ilk yıllara gittim kızımı dünyaya getirdiğim o günlere... Galiba yakında 16. yaşını kutlamanın hüznünün verdiği bir yolculuk oldu benim için .....Tüm hayatımızı değiştiren o tarih .... Ne umutlar ne sevinçlerle gitmiştim doğuma ...Ve sonra ne büyük bir kahroluş ,umutsuzluk,mutsuzluk,şaşkınlık,acı,haksızlık,mücadele,savaş,kalp sancısı....binlerce duygu değişimi yaşadık ...
İlk kucağıma verdiklerinde korkmuştum bir yerine bir şey yaparsam diye günlerce altını alamadım o kadar zayıf ve küçük ki sanki bacakları elimde kalacak gibi ....Ah ne günlerdi !!! İyi ki geride kaldı bir daha yaşamaya gücüm yok enkaz gibi hissediyordum kendimi o dönemler ....Yok böyle bir dibe vuruş hiçte sonra hop diye yukarı çıkamadık biz ...Girdap gibiydi battıkça batıyorduk ...Uzun bir süre sonra normalleşmeye başladık aslında ....

Size çok isterdim  sonu güzel biten bir yaşam anlatmayı  maalesef bizim hikayemizin mutlu sonu yok ....Aslında nerden baktığınla alakalı bu mutluluk mevzuuda göreceli  ...Kızımın şu an hayatta olması bile bir mucize sayılır ....İlk yıllar gittiğimiz doktorlar yaşama şansının %30 olduğunu söyledi ve savaşımız o gün başladı bizim ...Bugüne kadar da iyi geldik sayılır aslında benim depresif anlarımı saymazsak ....Bir de neden bilmem anneler günü çok yorar beni ....Umutsuzca bana anne diyeceğini beklediğim  yıllar gelir aklıma ....

Bizim içinde çok zor koskoca dört yıl geçti kızım içinse çok çok daha zordu.Sürekli nöbetler,tahliller,MR lar ....Her canının yandığında hep dua ettik eşimle ne olur bizden birine bir şey olsa onun canı acımasın diye  ......Çünkü o kadar küçük ve narindi bir kelebek gibi sanki dokunsanız hemen kayıp gidecek ...Çok gece kucağımda uyuturken Allah'a yalvardım onun neresi ağrırsa benim de ağrısın ki bileyim diye .... Tabii benim bu dileğimde olmadı diğerlerinin kabul edilmediği gibi ...

İlk dört yıl benim için neden önemliydi ; Ne yapacağımı bilmiyordum çünkü  benim gibi etrafımda bize yardım edecek olan hiç kimse de bilmiyordu.Bu yılların sonunda hem kızımın nöbetleri çok azalmıştı hem bende bir düzen oturtmuştum.Bu durum benim biraz daha sakin olmamı sağlıyordu .En azından bazı durumları kontrol edebiliyor kızıma da nasıl davranacağımı az buçuk biliyordum .....

Ne kadar kabullensem  de alıştım desem de yaş günleri beni biraz daha yoruyor.Çünkü şimdi bir genç kızdı bir ergendi....
Ben bunları hayal etmemiştim ilk kızım olacağını öğrendiğim de ; oyunlar oynamayı,onunla gezip tozmayı ,var olan tüm aktivitelere katılmayı ,iyi bir eğitim aldırmayı ,aşık olduğunda ki heyecanını,ilk terk edilişini,sınava girerken kalbinin atışını ..........

Kendimi de hiç böyle hayal etmemiştim en az iki çocuğum olacaktı ,iş çıkışı her birini okullarından karga tulumba toplamayı ve kapıdan içeriye büyük ve telaşla girerek onların günü anlatmalarını dinleyeceketim ....Ama ne oldu hepsi elimizde patladı bu hayallerin  :) ....
Galiba en çok bu yaşanmamışlıklar beni üzüyor ....Bakmayın bu kadar iç karartıcı yazdığıma şimdi hayatı seviyorum hem de çook...Çok mu karışık yazdım ne ?Bir daha ki yazıyı önce kağıda yazacağım ..... Mutlu kalın ....

mutlu bir mikrosefali annesi: Anne olmak

mutlu bir mikrosefali annesi: Anne olmak: Herkese merhaba kızım ve ben blog dünyasında henüz çok yeniyiz ben burada kızım ile ilgili yaşadıklarımı paylaşmak istiyorum....
"Nasil dayandin?" ya da ''nasıl dayanıysorsun?'' en cok sorulan sorulardan  bir kaçı .....Ama bilmiyorlar ki anne ile yavrusunu birarda tutan gobek bagi kesilir kesilmez bir daha  kopmamak üzere kurulan sevgi bağını.O yurek o kadar sevgi dolu ki icini sabir, guc,inanç,mücadele,UMUT ile dolduruyor.
Anne olan her kadinda basina gelen her güçlüğe sabır ve sevgi ile gögüs geriyor.Benim gibi daha adını bilmediğim binlerce ANNE gibi...
Adlandıramadığım garip bir güç bu dört elle hayat tutunmaktan başka şansının olmadığı bir yaşam hayattan VAZGEÇME lüksünün bile olmadığı bir yaşam .....
İyi ki kızım benim olmuş iyi ki kendisine başkasını anne seçmemiş dediğim kadar güzel bir yol bizimkisi ......

Mikrosefali yaş ve cinsiyete bağlı olarak değişen baş ve baş çevresi boyutlarının standartlardan küçük olması olarak tanımlanır. Mikrosefali bir hastalık olarak tanımlanmasından daha çok bir klinik bulgudur. Hatta bazen normal varyasyonun bir ucunu gösterebilir. Eskiden yaş, cinsiyet ve ırk ortalamasının iki standart sapmadan küçük olan ölçümlere mikrosefali denilmekteydi, ancak sağlıklı okul çocuklarının % 1.9'unun ortalamanın iki standart sapmanın altında baş çevresi sahibi olmaları ve normal zekalı bazı ailelerde dominant ya da resesif olarak mikrosefali ve kısa boy geçişi olması bu tanımı değiştirmiştir.

Belirtileri Nelerdir?

Kafatasının küçük boyutu küçük beyine işaret eder. Ancak mental retardasyonun boyutunu beyin boyutu değil altta yatan yapısal patoloji belirler.
Mikrosefali iki ana gruba ayrılır; 1. Birincil mikrosefali: Gebeliğin ilk yedi ayında olan anormal gelişimin sonucunda ortaya çıkan küçük beyini tanımlar. 2. ikincil mikrosefali: Gebeliğin son iki ayında ya da perinatal dönemde olan bir hasar sonucunda ortaya çıkan küçük beyini tanımlar.
Baş Çevresinin Normal Gelişimi: Doğumda ortalama 35 cm olan baş çevresi, ilk iki ay haftada 0.5 cm; iki ile altı ay arası ise haftada 0.25 cm büyür. ilk üç aydaki ortalama toplam kafa çevresi büyümesi 5 cm iken, bu ikinci üç ayda 4 cm ve üçüncü üç ayda 2 cm kadardır. Dokuz ay ile bir yaş arasında ise baş çevresi 1 cm kadar artacaktır.

 Merhaba Zeynep ve ben bundan sonra daha aktif olucağız ...

Anne olmak

Herkese merhaba kızım ve ben blog dünyasında henüz çok yeniyiz ben burada kızım ile ilgili yaşadıklarımı paylaşmak istiyorum.Ülkemizde çok bilinmeyen bir rahatsızlığı var güzel kızımın bunların hepsini anlatıp belkide arkadaşlar bulurum küçük kızıma ve mikrosefali anneleri varsa bende onlaradan bir çok şey konuşup öğrenmek isterim HERKESE BİZDEN SEVGİLER....